viernes, 22 de agosto de 2014

Divertido? Si. Solidario? De ti depende.

Estoy convencido de que muchos de vosotros, habréis visto los innumerables vídeos que circulan por la red , de los divertidos "desafios" y "baños" en agua helada.

¿Cómo nació este fenómeno que está dando la vuelta al mundo? El origen está en Pete Frates, un exjugador universitario de béisbol de Boston de 29 años a quien le diagnosticaron ELA hace dos años y el cual empezó a sospechar su posible enfermedad al Googlear sus sintomas. (Fuente: huffingtonpost.es)

Es una gran noticia que un desafío de este tipo se haya convertido en un "viral", ya que su creador Pete Frates, lo que deseaba en una primera instancia era difundir al mayor número de personas, una casi anónima enfermedad la ELA (ALS en inglés). "Mi intención es que este artículo le aparezca en el futuro a alguien que haga una búsqueda en Google como la que yo hice de mis síntomas y se pregunte cómo es posible que la gente pudiera morir tan fácilmente de algo tan fácil de tratar".

El pasado 7 de agosto vio cómo 200 personas se daban cita en la Plaza Copley de su ciudad para echarse un cubo de hielo por encima y así llamar la atención sobre esta enfermedad y recaudar dinero y concienciar sobre la enfermedad.

Este evento puso el foco sobre el Ice bucket challenge y desde entonces no ha parado de sumar apoyos. Según las cifras que maneja la cadena deportiva ESPN, ya se han recogido unos 6 millones de dólares (cerca de cuatro millones y medio de euros) para asociaciones de afectados por esta enfermedad.

El desafío consiste en, una vez haberse echado el agua congelada por encima, nominar a otra persona para que done 10 euros y haga lo mismo en 24 horas y que así continúe la cadena. Quien no lo haga, como penalización deberá hacer un donativo de cien euros a esta causa.

En Estados Unidos las donaciones se han incrementado enormemente desde la aparición del "viral". En nuestras tierras, a pesar de los baños que han empezado a circular, las donaciones siguen bastante "paradas". Para todos aquellos que aceptéis el reto y os deis el baño solidario, os dejo las direcciones donde poder realizar vuestros donativos Fundació Miquel Valls o en mi Camino Solidario (Cataluña) y adEla (Asociación española de ELA).

Como ya expresé: La ELA existe y debemos continuar luchando para que el mayor número de personas la conozcan y la comunidad científica trabaje en ella. Pero como el ELA, existen innumerables enfermedades "raras" olvidadas. Olvidar estas enfermedades es olvidar a las personas que las padecen. 

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